Autistische discussieforums: inzichten in de onderwerpen waar artsen niets van weten

[Eric]

Achtergrond: Door gebruikers geleide autismediscussieforums bieden een schat aan informatie over autistische ervaringen, zij het gericht op degenen die regelmatig computers gebruiken. Wij zijn van mening dat beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg autisme-discussieforums moeten lezen om inzicht te krijgen, geïnformeerd te worden en, in sommige gevallen, om aannames over de levens en mogelijkheden van autistische personen te corrigeren. Maar experts staan ​​misschien afwijzend tegenover door gebruikers geleide forums, omdat ze van mening zijn dat forums gevuld zijn met mythen, verkeerde informatie en strijdlustige berichten. De vragen die ons onderzoek motiveerden waren: Brengen online forums kwesties ter sprake die leerzaam zijn voor artsen en andere belanghebbenden? Zijn forums nuttig voor degenen die empirisch onderzoek doen?

Methode: Er werd een inhoudsanalyse uitgevoerd op 300 berichten (62.000 woorden) van Reddit, Quora en Wrong Planet. Er werd een steekproef getrokken uit de forums om brede onderwerpen weer te geven; berichten werden opeenvolgend geselecteerd uit de geïdentificeerde forums. De auteurs lazen de berichten in het Excel-blad door en benadrukten uitspraken die de belangrijkste ideeën van het bericht vormden, om zowel brede categorieën van onderwerpen als meer specifieke onderwerpen te onderscheiden. We hebben inhoud gecodeerd die relevant is voor klassieke autisme-mythen en hebben houdingen ten opzichte van mythen als 'gebrek aan emotie' en 'kan geen relaties aangaan' geanalyseerd. Om te documenteren of forumposts onderwerpen bespreken die niet algemeen bekend zijn buiten elite-experts, hebben we de inhoud van de discussie vergeleken met nieuw materiaal over autisme in de DSM 5-tekstrevisie van maart 2022.

Resultaten: Klassieke autisme-mythen werden besproken met voorbeelden van wanneer elementen van mythen geldig kunnen zijn. Posters beschreven gevallen waarin ouders of therapeuten in mythen geloofden. Deskundigen geloven misschien in autisme-mythen vanwege de snelle veranderingen in de diagnostische praktijken en vanwege hun gebrek aan kennis over de kenmerken van autistische mensen met typische intellectuele capaciteiten. We concluderen dat forums waardevolle informatie voor artsen bevatten, omdat alle concepten in de tekstrevisie van DSM 5 in de jaren vóór het verschijnen van de tekstrevisie door posters werden besproken. Ideeën die slechts langzaam onderdeel worden van de onderzoeksliteratuur, worden uitvoerig besproken in fora. Het lezen en analyseren van forums is nuttig voor zowel artsen als wetenschappers. Bovendien verlaagt het relatieve gemak van forumanalyse de drempel voor toegang tot het onderzoeksproces.

https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 71841/full

[arjen37]

Ik denk dat wij het beste weten hoe we met ons om moeten gaan. Alleen dat goed gestructureerd in een verhaal krijgen is best wel een uitdaging.