Steeds meer volwassenen laten onderzoeken of zij autisme hebben. Voor velen is dat een belangrijke stap. Eindelijk komt er een verklaring voor ervaringen die al sinds de kindertijd aanwezig zijn. Waarom sociale situaties zo veel energie kosten. Waarom veranderingen ontregelen. Waarom geluid, licht of aanraking soms keihard binnenkomen. En waarom het leven jarenlang voelde alsof iedereen een gebruiksaanwijzing had gekregen, behalve zijzelf.
Die betere herkenning is winst. Vooral vrouwen, mensen met een hogere intelligentie en mensen die goed hebben leren camoufleren, bleven vroeger vaak buiten beeld. Toch ontstaat ook een ongemakkelijke vraag: kan autisme soms te snel worden vastgesteld?
De bron van dit artikel stelt die vraag nadrukkelijk. Niet om autisme weg te redeneren. Ook niet om mensen hun identiteit of erkenning af te nemen. De auteurs waarschuwen vooral dat volwassenendiagnostiek soms te veel steunt op zelfrapportage, vragenlijsten en een beperkt aantal gesprekken. Daardoor kunnen zowel gemiste diagnoses als verkeerde diagnoses ontstaan.
Dat klinkt tegenstrijdig. Maar beide fouten kunnen tegelijk bestaan.
Meer diagnoses, maar niet automatisch meer autisme
Het aantal diagnoses is de afgelopen decennia sterk gegroeid. Dat betekent niet dat al deze diagnoses onjuist zijn. Een groot deel van de stijging heeft begrijpelijke oorzaken.
Autisme is bekender geworden. Het stigma is afgenomen. Hulpverleners herkennen meer verschillende verschijningsvormen. De criteria zijn ruimer geworden. Ook mensen zonder verstandelijke beperking of duidelijke taalachterstand komen nu in beeld.
Vroeger dacht men bij autisme vaak aan een jongen die weinig sprak, nauwelijks oogcontact maakte en volledig opging in treinen of huisnummers. Dat beeld was veel te beperkt. Een vrouw die sociale scripts uit haar hoofd leert, op haar werk vriendelijk meepraat en thuis volledig instortte, werd minder snel herkend.
Toch verklaart betere herkenning waarschijnlijk niet alles. Diagnostische grenzen zijn ook minder scherp geworden. Eigenschappen die bij autisme voorkomen, blijken eveneens aanwezig bij ADHD, angst, trauma, dwang, stemmingsproblemen en sommige persoonlijkheidsproblemen.
Daardoor ontstaat een grijs gebied. En in dat grijze gebied is een snelle conclusie zelden een goede conclusie.
Twee fouten kunnen tegelijk bestaan
In discussies over autisme lijkt het soms alsof er maar twee kampen bestaan.
Het ene kamp zegt dat nog altijd veel mensen worden gemist. Het andere waarschuwt dat autisme te vaak wordt vastgesteld. Maar dit is geen voetbalwedstrijd. Beide kunnen gelijk hebben.
Iemand kan jarenlang ten onrechte géén diagnose krijgen. Tegelijk kan iemand anders een autismediagnose krijgen terwijl trauma, ADHD, een angststoornis of een andere psychische aandoening de klachten beter verklaart.
Bij beide mensen gaat iets mis.
Wie autisme heeft maar niet wordt herkend, mist mogelijk passende uitleg, voorzieningen en ondersteuning. Wie geen autisme heeft maar wel die diagnose krijgt, kan juist een behandeling mislopen die beter zou helpen.
Zorgvuldige diagnostiek moet daarom niet vooral strenger of soepeler worden. Ze moet beter worden.
Een herkenbaar verhaal is nog geen diagnose
Sociale media hebben veel mensen geholpen woorden te vinden voor ervaringen die ze eerder niet begrepen. Een video over camoufleren, overprikkeling of sociaal uitgeput raken kan binnen enkele seconden een lampje laten branden.
“Dit gaat over mij.”
Die herkenning kan waardevol zijn. Ze kan iemand aanmoedigen om ervaringen serieus te nemen en professionele hulp te zoeken. Maar herkenning is niet hetzelfde als diagnostiek.
Veel online verhalen gaan over kenmerken die echt bij autisme kunnen passen, maar niet uitsluitend bij autisme voorkomen. Denk aan:
- Snel overprikkeld raken – kan ook passen bij ADHD, angst, trauma, migraine of langdurige stress.
- Sociale situaties uitputtend vinden – kan ook passen bij sociale angst, depressie, trauma of introversie.
- Gesprekken vooraf oefenen – kan ook voorkomen bij onzekerheid, angst of eerdere afwijzing.
- Een sterke behoefte aan controle – kan ook passen bij dwang, angst of traumaklachten.
- Je anders voelen dan anderen – komt voor bij vrijwel iedere vorm van psychische of sociale uitsluiting.
Autisme is geen enkelvoudig profielEen rookmelder die bij iedere boterham begint te piepen, is gevoelig. Maar daarom weet hij nog niet of het huis in brand staat.
De diagnose autismespectrumstoornis omvat zeer verschillende mensen. Sommigen hebben vanaf jonge leeftijd duidelijke taal-, leer- en ontwikkelingsproblemen. Anderen functioneren ogenschijnlijk zelfstandig en krijgen pas als volwassene een diagnose.
Onderzoekers vragen zich daarom steeds vaker af of één breed label nog wel voldoende precies is.
De review bespreekt een voorlopige tweedeling. Aan de ene kant staat een vroeg herkenbaar, vaak duidelijk ontwikkelingsgericht profiel. Daarbij komen vaker verstandelijke beperkingen, taalachterstanden of zeldzame genetische afwijkingen voor.
Aan de andere kant staat een milder en later herkend profiel. Dit komt relatief vaak voor bij volwassenen en vrouwen zonder verstandelijke beperking. Bij deze groep is de overlap met ADHD, angst en stemmingsproblemen groter.
De auteurs noemen deze profielen voorlopig type I en type II. Dat zijn geen officiële diagnoses. Ze staan niet als aparte categorieën in de DSM of ICD. Het gaat om een denkmodel dat nog verder onderzocht moet worden.
Dat voorbehoud is belangrijk. De wetenschap heeft niet ineens twee keurig gescheiden dozen met autisme gevonden. Mensen laten zich nu eenmaal slecht opbergen. Zelfs een IKEA-kast heeft soms duidelijkere vakken.
De gedachte erachter is wel relevant: niet iedereen met dezelfde diagnose heeft dezelfde ontwikkelingsroute, dezelfde ondersteuningsbehoefte of dezelfde biologische achtergrond.
Prikkelgevoeligheid is belangrijk, maar niet uniek
Prikkelverwerking speelt bij veel mensen met autisme een grote rol. Geluiden kunnen pijnlijk hard zijn. Kleding kan schuren alsof er schuurpapier in zit. Fel licht kan concentratie onmogelijk maken. Sommigen merken pijn, honger of vermoeidheid juist laat op.
Dat verdient serieuze aandacht. Tegelijk is prikkelgevoeligheid geen autismetest.
Ook mensen met ADHD kunnen moeite hebben om geluiden en andere informatie te filteren. Bij angst staat het zenuwstelsel sneller op scherp. Na trauma kunnen bepaalde geluiden, geuren of aanrakingen een sterke reactie oproepen. Bij langdurige overbelasting wordt vrijwel ieder brein gevoeliger.
De context maakt verschil.
Bij autisme zijn sensorische bijzonderheden vaak al vroeg aanwezig. Ze komen in verschillende situaties voor en kunnen meerdere zintuigen betreffen. Bij angst of trauma kunnen reacties sterker samenhangen met spanning, herinneringen of specifieke situaties.
Maar ook dit is geen waterdichte scheidslijn. De auteurs erkennen dat rechtstreeks vergelijkend onderzoek nog beperkt is. Het sensorische profiel kan helpen bij diagnostiek, maar alleen samen met de ontwikkelingsgeschiedenis en het dagelijks functioneren.
Camoufleren bestaat binnen én buiten autisme“Overprikkeld” is dus een echte ervaring. Het is alleen nog geen volledige verklaring.
Camoufleren betekent dat iemand eigenschappen verbergt of compenseert om sociaal beter mee te komen. Bijvoorbeeld door gesprekken voor te bereiden, gezichtsuitdrukkingen te kopiëren, oogcontact bewust te doseren of sociaal gedrag stap voor stap aan te leren.
Bij autisme kan dit veel energie kosten. Sommige mensen houden zich een werkdag lang ogenschijnlijk goed staande en hebben daarna uren of dagen nodig om te herstellen.
Vooral bij vrouwen heeft aandacht voor camoufleren veel goeds gebracht. Het hielp verklaren waarom zij vroeger minder vaak werden herkend.
Toch is camoufleren niet exclusief voor autisme. Mensen met sociale angst, trauma, onzekerheid of een sterke behoefte aan acceptatie kunnen eveneens voortdurend gedrag aanpassen. Vrijwel iedereen draagt soms een sociaal masker. Het verschil zit in het patroon, de aanleiding en de ontwikkeling door de tijd.
Daarom mag de redenering niet worden:
Dat maakt de gedachte vrijwel onmogelijk te toetsen. Zorgvuldige diagnostiek zoekt naar meerdere soorten bewijs die bij elkaar passen.“Ik functioneer sociaal redelijk goed, maar dat komt doordat ik camoufleer. En omdat ik camoufleer, moet ik wel autisme hebben.”
Wanneer verschillende klachten op elkaar lijken
Een volwassene kan zich terugtrekken omdat sociale signalen moeilijk te begrijpen zijn. Maar ook uit angst voor afwijzing. Iemand kan vasthouden aan routines omdat voorspelbaarheid nodig is, maar ook om angst te verminderen. Een intensieve hobby kan een autistische interesse zijn, maar ook ontspanning, beroep of passie.
Hetzelfde zichtbare gedrag kan dus verschillende functies hebben.
Een onderzoeker moet daarom niet alleen vragen wat iemand doet, maar vooral waarom, sinds wanneer en in welke situaties.
Neem Noor, een fictief voorbeeld. Zij vertelt dat zij mensen vermijdt, snel overprikkeld raakt en gesprekken achteraf eindeloos analyseert. Een online zelftest wijst sterk in de richting van autisme.
Tijdens uitgebreider onderzoek blijkt dat Noor als kind sociaal soepel functioneerde. De problemen begonnen pas na een langdurige onveilige relatie. Geluiden en aanrakingen zijn vooral moeilijk wanneer zij zich bedreigd voelt. Buiten die spanning nemen de klachten af.
Dat sluit autisme niet automatisch uit. Maar het maakt trauma een serieuze alternatieve verklaring.
Bij iemand anders kunnen dezelfde klachten al vanaf de kleutertijd zichtbaar zijn. Schoolverslagen noemen letterlijk taalgebruik, moeite met samenspel en paniek bij veranderingen. Ouders herinneren zich sterke reacties op geluid en kleding. De patronen bleven bestaan in veilige én onveilige perioden.
Dan wijst het geheel duidelijker richting autisme.
Diagnostiek draait dus niet om één doorslaggevend symptoom. Het gaat om het complete verhaal.
Het verschil zit vaak in het verloop
Autisme is een neurobiologische ontwikkelingsvariant. Kenmerken ontstaan daarom niet plotseling op het veertigste levensjaar. Ze kunnen wel pas laat zichtbaar of problematisch worden.
Iemand kan lang overeind blijven dankzij intelligentie, structuur, een rustige jeugd of veel steun. Problemen worden soms pas duidelijk bij studeren, zelfstandig wonen, ouderschap, een drukke baan of de overgang.
Een laat vastgestelde diagnose is dus niet hetzelfde als laat ontstaan autisme.
Daarom is de ontwikkelingsgeschiedenis belangrijk. Hoe verliep het contact met leeftijdgenoten? Hoe reageerde iemand op veranderingen? Waren er opvallend sterke interesses? Hoe ging het met taal, spel, motoriek en prikkelverwerking?
Herinneringen zijn helaas geen videoregistratie. Ze veranderen mee met wat we later leren. Iemand die net veel over autisme heeft gelezen, kan gebeurtenissen uit de jeugd anders gaan interpreteren.
Dat is menselijk. Daarom helpen meerdere informatiebronnen.
Ouders, broers, zussen, oude schoolverslagen, eerdere onderzoeken en soms jeugdvideo's kunnen extra informatie geven. Niet om iemands eigen verhaal te wantrouwen, maar om het vollediger te maken.
Een vragenlijst ziet maar een stukje
De volwassenendiagnostiek steunt in de praktijk soms zwaar op vragenlijsten. Dat is begrijpelijk. Ze zijn betaalbaar, snel af te nemen en geven structuur.
Maar een vragenlijst meet vooral hoe iemand zichzelf op dat moment ziet.
Zelfkennis is waardevol, maar niet onfeilbaar. Mensen kunnen eigen problemen onderschatten. Ze kunnen ze ook sterker ervaren dan anderen waarnemen. Bovendien kunnen dezelfde antwoorden uit verschillende oorzaken voortkomen.
Een goede diagnosticus kijkt daarom naar verschillen tussen bronnen. Wat vertelt de persoon zelf? Wat zagen ouders vroeger? Wat valt tijdens gesprekken op? Wat gebeurt er op het werk, thuis en in relaties?
Tegenstrijdigheid is niet alleen lastig. Ze kan juist informatie geven.
Iemand kan bijvoorbeeld veel prikkelgevoeligheid rapporteren, terwijl niemand uit de jeugd daar voorbeelden van kent en de klachten alleen tijdens stressperioden optreden. Dat vraagt om verder onderzoek.
Andersom kan iemand zelf zeggen nauwelijks problemen te hebben, terwijl familieleden en schoolverslagen vanaf jonge leeftijd een duidelijk patroon beschrijven. Ook dat is betekenisvol.
Zo ziet zorgvuldig onderzoek eruit
Volgens de review moet goede autismediagnostiek bij complexe volwassenencasussen uit meerdere onderdelen bestaan.
Een uitgebreide ontwikkelingsgeschiedenis is de basis. Liefst met informatie van meer dan één persoon die de jeugd heeft meegemaakt.
Daarnaast is observatie nodig. Niet alleen tijdens één gestandaardiseerd gesprek, maar waar mogelijk in verschillende soorten contact. Sommige mensen camoufleren sterk in een formele onderzoekssituatie. Anderen raken juist extra gespannen en laten daardoor gedrag zien dat niet kenmerkend is voor hun gewone functioneren.
Ook onderzoek naar aandacht, geheugen, planning, taalgebruik en sociale informatieverwerking kan nuttig zijn. Niet iedereen heeft een volledig neuropsychologisch onderzoek nodig, maar bij ingewikkelde vragen kan het extra duidelijkheid geven.
Verder moet de onderzoeker actief naar andere verklaringen kijken. Niet alleen vragen: "Past dit bij autisme?" Maar ook: "Wat zou het nog meer kunnen zijn?"
Ten slotte hoeft een diagnose niet altijd na het eerste of tweede gesprek definitief vast te staan. Soms is een voorlopige conclusie eerlijker. Bijvoorbeeld wanneer trauma, ADHD, stemmingswisselingen of persoonlijkheidsproblemen nog onvoldoende zijn onderzocht.
Twijfel is niet hetzelfde als onkunde. Soms is twijfel juist een teken dat iemand zorgvuldig kijkt.
Een diagnose is een werkmodel, geen tatoeage
Een diagnose kan enorm veel betekenen. Ze kan erkenning geven. Schuld verminderen. Toegang bieden tot ondersteuning. Ze kan losse ervaringen samenbrengen tot een begrijpelijk geheel.
Daardoor kan het ook pijnlijk zijn wanneer een professional later twijfels uitspreekt. Het voelt al snel alsof niet alleen de diagnose, maar ook de persoon zelf ter discussie staat.
Toch zou een diagnose geen onaantastbaar eindvonnis moeten zijn. In de psychiatrie bestaan nauwelijks laboratoriumtests die met volledige zekerheid zeggen welke verklaring klopt. Een diagnose is een professioneel werkmodel. Het model moet zo goed mogelijk passen bij de ontwikkeling, de klachten en de hulpvraag.
Nieuwe informatie kan dat model versterken of veranderen.
Dat betekent niet dat behandelaars willekeurig labels moeten uitdelen en weer intrekken. Juist niet. Herbeoordeling moet zorgvuldig, transparant en respectvol gebeuren. Maar een eenmaal gestelde diagnose heilig verklaren helpt niemand.
Twijfel mag nooit betekenen: zoek het zelf maar uit
Er schuilt een risico in de roep om strengere diagnostiek. Wachtlijsten kunnen nog langer worden. Mensen die al jarenlang zoeken, kunnen opnieuw worden afgewezen. Vooral volwassenen die geen familie meer hebben of geen oude documenten kunnen vinden, lopen gevaar buiten de boot te vallen.
De review waarschuwt daarom dat diagnostische onzekerheid nooit mag leiden tot het onthouden van zorg.
Een persoon hoeft niet eerst een perfect passend etiket te krijgen voordat hulp mogelijk is. Slaapproblemen, overprikkeling, angst, uitputting of moeite met plannen kunnen ook zonder definitieve diagnose worden aangepakt.
Wanneer autisme nog onzeker is, kan parallel onderzoek plaatsvinden. Bijvoorbeeld naar ADHD of trauma. Soms zijn beide aanwezig. AuDHD is een reële combinatie wanneer iemand onafhankelijk aan de kenmerken van zowel autisme als ADHD voldoet.
Het doel is niet om mensen van de ene wachtlijst naar de andere te sturen. Het doel is passende hulp.
Wat kun je tijdens een onderzoek vragen?
Wie een diagnostisch traject overweegt, kan vooraf informeren hoe het onderzoek is opgebouwd.
Nuttige vragen zijn:
- Wordt mijn ontwikkeling vanaf de kindertijd besproken?
- Kunnen oude verslagen of informanten worden betrokken?
- Bestaat het onderzoek uit meer dan vragenlijsten?
- Welke andere verklaringen worden overwogen?
- Hoe wordt omgegaan met mogelijke ADHD, trauma of angst?
- Wat gebeurt er wanneer de uitkomst niet meteen duidelijk is?
- Is herbeoordeling later mogelijk?
- Welke hulp kan ik krijgen, ook zonder definitieve diagnose?
Tegelijk bestaat er geen foutloos diagnostisch onderzoek. Ook ervaren professionals kunnen zich vergissen. Het doel is niet absolute zekerheid, maar een conclusie die steunt op voldoende informatie en die bruikbaar is voor het verdere leven.
Een kritische blik op de kritische bron
De review is prikkelend en stelt belangrijke vragen. Maar ook deze publicatie verdient een kritische lezing.
Het gaat om een narratieve review. De auteurs hebben literatuur geselecteerd en daar een betoog uit opgebouwd. Dat is iets anders dan een systematische review waarin vooraf vastgelegde zoek- en selectiecriteria worden gebruikt om alle relevante onderzoeken te beoordelen.
Verschillende voorgestelde onderscheidingen zijn nog niet overtuigend getest in rechtstreeks vergelijkend onderzoek. Dat geldt onder meer voor sommige verschillen tussen autisme en borderlinepersoonlijkheidsproblematiek.
Ook de tweedeling in type I en type II is voorlopig. Ze kan helpen nadenken over de grote variatie binnen autisme, maar vormt nog geen gevestigde classificatie.
Daarbij ligt in het artikel veel nadruk op het gevaar van overdiagnose. Het risico bestaat dat hulpverleners hierdoor opnieuw te terughoudend worden bij mensen die vroeger juist werden gemist.
De juiste reactie is daarom niet: "Er worden te veel diagnoses gesteld." Evenmin: "Iedereen die zichzelf herkent, heeft autisme."
De betere conclusie luidt: diagnostiek moet recht doen aan zowel herkenning als twijfel.
Zorgvuldigheid beschermt erkenning én behandeling
Neurodiversiteit en nauwkeurige diagnostiek zijn geen vijanden.
De neurodiversiteitsbeweging heeft terecht benadrukt dat autisme geen verzameling defecten is die gerepareerd moet worden. Mensen hebben recht op acceptatie, aanpassingen en een omgeving waarin verschillende manieren van denken kunnen bestaan.
Maar respect voor neurodiversiteit vraagt ook om respect voor verschillen tussen mensen. Niet iedere vorm van overprikkeling is autisme. Niet iedere sociale worsteling komt voort uit hetzelfde mechanisme. En niet iedere behandeling werkt voor iedereen.
Een goede autismediagnose vertelt niet alles over een persoon. Maar ze moet wel zorgvuldig genoeg zijn om richting te geven.
Daarvoor zijn tijd, meerdere informatiebronnen en professionele bescheidenheid nodig. Soms volgt een duidelijke bevestiging. Soms blijkt een andere verklaring beter te passen. Soms blijven meerdere mogelijkheden naast elkaar bestaan.
Dat kan onbevredigend voelen. Toch is een eerlijke voorlopige conclusie beter dan een overtuigend etiket op een wankele basis.
https://www.frontiersin.org/journals/ps ... 47929/full